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Tenho 51 anos e nasci em Lins, no interior de São Paulo. A minha paralisia cerebral ou foi de nascença ou decorrente de uma otite (inflamação no ouvido) aos 3 meses de idade (na verdade, na prática, isso pouco importa). Tenho alguns problemas na parte motora e de equilíbrio. Digo que sou lento para tudo: para comer; para tomar banho; para trocar de roupa; escrever, etc.
Eu morava em São Paulo, Capital, quando tinha uns seis meses e meus pais desconfiaram de que eu não ficava firme e nem fazia os movimentos normais de um bebê desta idade. Me levaram na AACD (Associação de Assistência à Criança Deficiente) e lá foi diagnosticada a minha paralisia cerebral. Felizmente, tive muito apoio da família. Eles sempre me incentivaram. Com relação a educação, eles sempre foram criteriosos na escolha das escolas onde estudei. Aliás, cresci numa época em que as crianças eram muito mais bem educadas do que hoje. Portanto, não me lembro de sofrer preconceito na infância (se passei por alguma situação desse tipo, não me lembro). Os meus amigos e colegas de sala de aula não faziam essa distinção e sempre me trataram de igual para igual.
Em 78, por uma transferência profissional do meu pai na Kodak, fui morar em Ribeirão Preto e, no ano seguinte, já me mudei aqui para Porto Alegre.
Fiz algumas cirurgias durante até os 13 anos. Operei as pernas; olhos; adenóide e amígdalas. A mais marcante foi em 84, quando precisei ficar quase 70 dias com gesso em quase todo corpo. Foi difícil mas a solidariedade dos meus amigos, que vinham em casa para brincar comigo, foi fundamental (um videogame Atari que ganhei de presente nessa época facilitou tudo). Conto essa história em detalhes aqui: Uma História de Cirurgia .
Tenho muitas saudades da infância porque foi a fase mais feliz da minha vida. Depois dessa cirurgia, que não deu o resultado esperado, busquei atendimento fisioterápico particular e a minha mãe descobriu a Denise Barth, profissional que está comigo há mais de 40 anos (essa eu conto aqui: 30 anos com a Denise).
Sempre adorei esportes e meus professores de educação física logo perceberam isso. Na pré-escola, fiz judô. Na escola, se eu não podia correr durante o futebol, jogava de goleiro. Já fiz natação, joguei basquete e vôlei. Dessa paixão por esportes, surgiu a minha profissão: jornalismo. No começo da adolescência, decidi que ia trabalhar com jornalismo esportivo. Contei isso aqui no blog em 2014, na época da A morte de Luciano do Valle .
Também cheguei ao jornalismo devido a minha outra grande paixão, que é a leitura. Sempre digo que ler foi a melhor coisa que aprendi na vida. Dela, vem quase toda a sua bagagem intelectual e cultural. Leio muito. Em qualquer folga do meu dia, estou lendo: livros; revistas; jornais; sites, etc. Fiz texto sobre essa minha paixão aqui no blog: Ler .
Mas, infelizmente, trabalhei muito pouco com jornalismo esportivo. Para compensar, passei num concurso e trabalho há pouco mais de quinze anos na assessoria de comunicação social da Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul. Estou feliz porque tenho emprego garantido (pelo menos, por enquanto), apesar do salário sempre defasado.
Sou uma pessoa alegre. Infelizmente, sempre fui muito medroso para relacionamentos amorosos. Mas aí, em 2013, encontrei e conheci a Pati. Vocês conhecem bastante ela aqui do blog: Estou namorando. No texto anterior, há exatos dois anos, contei que nós tínhamos comprado nosso apartamento e estávamos felizes da vida: A compra do apartamento . A vida mudou da água para o vinho. Por puro medo, nunca me imaginei casado, nem morando longe da família. Mas a Pati fez essa transformação na minha vida. Agora em 2018, outra novidade: nos casamos (Estamos casados). Achamos que seria uma mera formalidade mas acabou se tornando um momento muito especial para nós.
Com relação ao movimento das pessoas com deficiência (PcDs), confesso que era um alienado nessa questão até há alguns anos. Até que, lendo uma revista Época há alguns anos, eu descobri a hoje senadora Mara Gabrilli. Comecei a acompanhar o seu programa de rádio, que falava basicamente sobre PcDs, Derrubando Barreiras. Antes, quando eu tropeçava e caía nas ruas, nunca parei para pensar quem tinha feito as calçadas ou se elas podiam ser trocadas. Aprendi um monte de coisas ali. Fui até na Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência em Brasília, em 2012. Felizmente, fiz muitos amigos de fé nessa área, como a Liza e o Jorge Amaro.
O que me motiva a continuar nessa luta pela pessoa com deficiência é a necessidade de um mundo mais acessível para todos nós. Para mim, seria muito mais simples só pedir calçadas melhores já que tenho estudo e estou empregado. Só que não posso ser egoísta a esse ponto. Felizmente, entre as PcDs, sou um privilegiado por ter um caso mais leve de paralisia cerebral mas tenho que pensar nas pessoas que não tem as mesmas condições que eu. Com essas iniciativas, aprendi um monte sobre o universo das pessoas com deficiência. Por isso, brigo, principalmente, por mais espaço na mídia para as PcDs. Inclusive, escrevi alguns artigos sobre o assunto para o jornal Correio do Povo, de Porto Alegre. Também já integrei o Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência aqui no Rio Grande do Sul e a Comissão Permanente de Acessibilidade de Porto Alegre. Em 2016, participei do grupo de trabalho que elaborou a Lei Gaúcha de Acessibilidade e Inclusão, outra experiência muito legal. Hoje, em 2024, estou mais parado nessas iniciativas.
Em 2020, aconteceu o momento mais triste da minha vida: a morte do meu pai, no dia 6 de setembro (exatas três semanas antes do meu aniversário), num infarto fulminante (Valeu, Pai!)
Em 2022, aconteceu um momento muito legal e especial: virei tio e padrinho. A irmã da Pati e o seu marido tiveram uma bebê linda, a Luísa, e nos convidaram para sermos dindos dela: Virei padrinho da Luísa!. Estamos adorando!
Esse ano de 2024 foi o pior da minha vida. Primeiro, foram as enchentes aqui no Rio Grande do Sul, que me fizeram perder tudo: Enchentes no Rio Grande do Sul . Poucas semanas depois, foi a cirurgia na urétra, com um pós operatório horrível, sofrido: Cirurgia na Urétra . Dias depois, tive que trocar de óculos e começar a usar um multifocal (sinal que a idade avançada tá chegando....) Para terminar, briguei com a Pati e terminamos nosso casamento:Fim do Casamento. Mas a vida segue…
OBS: neste texto, não teremos as traduções porque o Google, agora, só traduz textos de até cinco mil caracteres. Me desculpem.
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