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segunda-feira, 12 de novembro de 2012

Também somos seres humanos

Este é o nome do seminário que fui na Feira do Livro. O título é uma ironia já que o evento falou da invisibilidade das doenças raras. Uma típica provocação do meu amigo Alex Garcia, organizador do seminário. Aliás, conheci o Alex no ano passado, na edição do mesmo evento (http://blogdaacessibilidade.blogspot.com.br/2012/07/meu-amigo-alex.html).
Cheguei mais tarde (acordar no domingo é sempre mais difícil, né?) e o seminário, para mim, começou com a fala da Fernanda Falkoski, que falou sobre a educação dos surdocegos. Fiquei impressionado com a segurança e a quantidade de conhecimento da Fernanda, uma menina de 23 anos. Olhem o currículo dela: graduanda em Licenciatura Letras/Português (Unisinos), graduanda em Educação Especial (UFSM), tradutora/Intérprete de Língua de Sinais e educadora de surdocego. Espantoso!
O Alex me convidou para almoçar. Falei que almoçaria em casa porque tava esperando visita. As visitas não foram e também cheguei atrasado na parte da tarde.
O primeiro relato que vi foi da senhora Lurdes Salazar, mãe-avó de Alisson Salazar, um garoto surdocego. Gostei da coragem da dona Lurdes que, com a sua simplicidade, veio contar a história do menino.
O relato de Edna Melo Medeiros, mãe de Arthur de Melo Medeiros, foi o mais tocante do evento. O Artur tem Síndrome de Lorenzo e a sua vida virou ao avesso. Me impressionou o fato do menino nascer e viver os seus primeiros anos firme e forte e, de repente, estar numa cama sem poder se comunicar. E o pior que é a doença é degenerativa e não tem cura. Fui ás lagrimas algumas vezes vendo as fotos do garoto. Depois, a mãe da menina trouxe a junta médica que cuida do Arthur. Foi de cortar o coração.
Os dois últimos depoimentos foram de pessoas que conheço relativamente bem. O primeiro foi da minha amigona Liza. Sou suspeito para falar dela pois, quem acompanha este blog, sabe que sou fã dela. Até já escrevi um post sobre a Liza:http://blogdaacessibilidade.blogspot.com.br/2012/08/minha-amiga-liza.html . Ela se emocionou algumas vezes contando sobre a sua vida e mostrando como lutou para encontrar o seu papel na sociedade.
A última fala foi de uma pessoa que indiquei ao Alex. Fiquei feliz em saber que pude colaborar de forma efetiva com o seminário. Michele Pradella tem a Síndrome de Osteogenesis Imperfecta (a doença dos "ossos de vidro") e é redatora do Diário Gaúcho Online. A Michele faz um belíssimo trabalho com os blogs Noveleiros e Holofote e falou sobre isso, além de contar a sua vida de fraturas e vitórias.
Para terminar, tivemos uma atividade de dança com a fantástica Carlinha Vendramin. Ela nos mostrou que a dança pode ser feita apenas com o toque das mãos. Ou seja, ela é extremamente acessível. Pena que já estávamos cansados.
O evento foi maravilhoso e teve um público maior do que no ano passado (foram umas 40 ou 50 pessoas). Alex acertou em cheio no tema e nos convidados. O seminário mostrou que a vida nos reserva algumas surpresas desagradáveis em determinados momentos mas, mesmo assim, vale a pena ser vivida da melhor maneira possível.

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